Navegar las complejidades del cuidado puede resultar abrumador, pero no tienes que hacerlo solo. Esta secci\u00f3n te conecta con servicios y orientaci\u00f3n de confianza.<\/p>\n\n\n\n
Red para Padres Valientes (CPN):<\/strong> CPN es una organizaci\u00f3n sin fines de lucro que apoya a familias y proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica que cuidan a ni\u00f1os con enfermedades graves. Ofrecen una biblioteca de videos, podcasts, gu\u00edas descargables y rutas de aprendizaje curadas que cubren la toma de decisiones, el duelo, el apoyo a hermanos y el cuidado al final de la vida.<\/p>\n\n\n\n Contacto: info@courageousparentsnetwork.org<\/a> | courageousparentsnetwork.org<\/a><\/p>\n\n\n\n Centro de Recursos Hospitalarios Comunitarios (Cuidado Conectado): <\/strong>Operado por SickKids y Ontario Health at Home, este centro ofrece educaci\u00f3n autodirigida, seminarios web y gu\u00edas pr\u00e1cticas para el cuidado pedi\u00e1trico en el hogar y la comunidad. Los temas incluyen evaluaciones pedi\u00e1tricas, terapias, manejo de afecciones espec\u00edficas y cuidados de apoyo, como cuidados paliativos.<\/p>\n\n\n\n Contacto: connectedcare.sickkids.ca<\/a><\/p>\n\n\n\n La Cangurera \u2013 Kangaroo Kids <\/strong>Un cuaderno m\u00e9dico completo para que los padres organicen todos los aspectos del cuidado de su hijo. Las secciones incluyen historial m\u00e9dico, citas, registros (diarios, de terapia, de infusi\u00f3n), medicamentos, procedimientos e informaci\u00f3n de emergencia.<\/p>\n\n\n\n Contacto: Solicitar a trav\u00e9s del formulario en l\u00ednea en kangarookidsclt.org<\/a><\/p>\n\n\n\n Cuaderno de Cuidados \u2013 Centro de Informaci\u00f3n de Salud Familia a Familia<\/strong>Herramientas para ayudar a las familias a recopilar y organizar informaci\u00f3n m\u00e9dica y de apoyo cr\u00edtica. Incluye formularios estructurados, listas de verificaci\u00f3n, plantillas de planificaci\u00f3n de emergencias y res\u00famenes port\u00e1tiles. Disponible en ingl\u00e9s y espa\u00f1ol.<\/p>\n\n\n\n Contacto: familyvoicesofwashington.org<\/a><\/p>\n\n\n\n Federaci\u00f3n para Ni\u00f1os con Necesidades Especiales (FCSN): <\/strong>Una organizaci\u00f3n sin fines de lucro que empodera a familias de ni\u00f1os con discapacidades a trav\u00e9s de asistencia individualizada, capacitaci\u00f3n, talleres, desarrollo de liderazgo y recursos de defensa.<\/p>\n\n\n\n Contacto: info@fcsn.org<\/a> | fcsn.org<\/a><\/p>\n\n\n\n Family TIES de Massachusetts: <\/strong>Un programa a nivel estatal que ofrece informaci\u00f3n y apoyo entre pares para familias de ni\u00f1os con necesidades de salud especiales, enfermedades cr\u00f3nicas o discapacidades. Los servicios incluyen apoyo de padres a padres y una red de respiro para cuidadores.<\/p>\n\n\n\n Contacto: familyties@fcsn.org<\/a> | fcsn.org\/lazos-familiares<\/a><\/p>\n\n\n\n Kit de Supervivencia Superman Sam (S3Kit): <\/strong>Una organizaci\u00f3n sin fines de lucro que ofrece canastas de regalo con art\u00edculos pr\u00e1cticos y compasivos para familias que regresan a casa con un ni\u00f1o que tiene una traqueotom\u00eda. Entrega gratuita en todo el territorio continental de EE. UU.<\/p>\n\n\n\n Contacto: info@supermanskit.org<\/a> | s3kit.org<\/a><\/p>\n\n\n\n Proyecto de Apoyo a Hermanos \u2013 Sib Shops:<\/strong> Programas y talleres para hermanos de ni\u00f1os con discapacidades, enfermedades cr\u00f3nicas o problemas de salud mental. Los Sib Shops crean un espacio seguro para que los hermanos se conecten, compartan experiencias y accedan a recursos a lo largo de sus vidas.<\/p>\n\n\n\n Contacto: siblingsupport.org<\/a><\/p>\n\n\n\n NeuroViaje:<\/strong> Ofrece orientaci\u00f3n a familias que manejan atenci\u00f3n m\u00e9dica compleja, incluyendo estrategias de planificaci\u00f3n financiera y asistencia para navegar los sistemas m\u00e9dicos y de seguros.<\/p>\n\n\n\n Contacto: neuroviaje.org<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Organizando Informaci\u00f3n M\u00e9dica<\/h3>\n\n\n\n
Apoyo para Familias y Cuidadores<\/h3>\n\n\n\n
Apoyo para hermanos<\/h3>\n\n\n\n
Soporte para Planificaci\u00f3n Financiera<\/h3>\n\n\n\n