Apoyo para familias y cuidadores
Navegar las complejidades del cuidado puede resultar abrumador, pero no tienes que hacerlo solo. Esta sección te conecta con servicios y orientación de confianza.
Recursos Educativos
Red para Padres Valientes (CPN): CPN es una organización sin fines de lucro que apoya a familias y proveedores de atención médica que cuidan a niños con enfermedades graves. Ofrecen una biblioteca de videos, podcasts, guías descargables y rutas de aprendizaje curadas que cubren la toma de decisiones, el duelo, el apoyo a hermanos y el cuidado al final de la vida.
Contacto: info@courageousparentsnetwork.org | courageousparentsnetwork.org
Centro de Recursos Hospitalarios Comunitarios (Cuidado Conectado): Operado por SickKids y Ontario Health at Home, este centro ofrece educación autodirigida, seminarios web y guías prácticas para el cuidado pediátrico en el hogar y la comunidad. Los temas incluyen evaluaciones pediátricas, terapias, manejo de afecciones específicas y cuidados de apoyo, como cuidados paliativos.
Contacto: connectedcare.sickkids.ca
Organizando Información Médica
La Cangurera – Kangaroo Kids Un cuaderno médico completo para que los padres organicen todos los aspectos del cuidado de su hijo. Las secciones incluyen historial médico, citas, registros (diarios, de terapia, de infusión), medicamentos, procedimientos e información de emergencia.
Contacto: Solicitar a través del formulario en línea en kangarookidsclt.org
Cuaderno de Cuidados – Centro de Información de Salud Familia a FamiliaHerramientas para ayudar a las familias a recopilar y organizar información médica y de apoyo crítica. Incluye formularios estructurados, listas de verificación, plantillas de planificación de emergencias y resúmenes portátiles. Disponible en inglés y español.
Contacto: familyvoicesofwashington.org
Apoyo para Familias y Cuidadores
Federación para Niños con Necesidades Especiales (FCSN): Una organización sin fines de lucro que empodera a familias de niños con discapacidades a través de asistencia individualizada, capacitación, talleres, desarrollo de liderazgo y recursos de defensa.
Contacto: info@fcsn.org | fcsn.org
Family TIES de Massachusetts: Un programa a nivel estatal que ofrece información y apoyo entre pares para familias de niños con necesidades de salud especiales, enfermedades crónicas o discapacidades. Los servicios incluyen apoyo de padres a padres y una red de respiro para cuidadores.
Contacto: familyties@fcsn.org | fcsn.org/lazos-familiares
Kit de Supervivencia Superman Sam (S3Kit): Una organización sin fines de lucro que ofrece canastas de regalo con artículos prácticos y compasivos para familias que regresan a casa con un niño que tiene una traqueotomía. Entrega gratuita en todo el territorio continental de EE. UU.
Contacto: info@supermanskit.org | s3kit.org
Apoyo para hermanos
Proyecto de Apoyo a Hermanos – Sib Shops: Programas y talleres para hermanos de niños con discapacidades, enfermedades crónicas o problemas de salud mental. Los Sib Shops crean un espacio seguro para que los hermanos se conecten, compartan experiencias y accedan a recursos a lo largo de sus vidas.
Contacto: siblingsupport.org
Soporte para Planificación Financiera
NeuroViaje: Ofrece orientación a familias que manejan atención médica compleja, incluyendo estrategias de planificación financiera y asistencia para navegar los sistemas médicos y de seguros.
Contacto: neuroviaje.org