Información para Cuidadores

Puntos clave

• Su hijo se recuperará de la cirugía en 5-7 días.
• Algunos niños con un tubo de traqueotomía pueden, con el tiempo, ser capaces de usar su voz y/o emitir sonidos. Algunos pueden comer y beber por boca.
• Entrenamos a 2 cuidadores para que atiendan el tubo de traqueotomía de su hijo en casa.

¿Qué es una traqueostomía (traqueo)?

Una traqueostomía es una abertura en la garganta que llega hasta la tráquea. Se coloca un tubo de traqueostomía en la abertura para ayudar a su hijo a respirar.

¿Por qué mi hijo podría necesitar un tubo de traqueotomía?

Hay muchas razones por las que las personas pueden necesitar un tubo de traqueotomía. Algunas de las razones son:

• Problemas de vías respiratorias
• Enfermedad pulmonar crónica
• Infecciones pulmonares frecuentes

¿Cómo ayuda una traqueotomía?

Los beneficios son específicos para cada niño. En general, la traqueotomía ayuda a:

• Reemplazando la necesidad de un tubo de respiración, que puede irritar las cuerdas vocales
• Alivio de una obstrucción en las vías respiratorias altas
• Facilitando la eliminación de secreciones
• Permitir que los médicos reduzcan o suspendan la sedación que se está utilizando para mantener el tubo de respiración de su hijo de forma segura en su lugar mientras necesita estar conectado a un ventilador.
• Ayuda con la rehabilitación (la capacidad de su hijo/a para mejorar y ser más activo/a)

Quién realiza la cirugía y qué debo esperar?

• Un cirujano de las vías respiratorias llamado otorrinolaringólogo (ORL) realiza el procedimiento.
• Hablaremos contigo sobre los riesgos del procedimiento y obtendremos tu permiso (consentimiento) para realizar la cirugía.
• La cirugía dura aproximadamente 1 hora.
• Su hijo se recuperará en 5 a 7 días. Durante este tiempo, es importante que su hijo permanezca lo más quieto posible para ayudarlo a sanar.
  • Es posible que su hijo necesite sedación y/o otros medicamentos para ayudar a mantenerlo quieto.
• El equipo de Otorrinolaringología irá a la cabecera de su hijo todos los días durante su recuperación para revisar el vendaje y examinar el sitio quirúrgico.
• Después de 5 a 7 días, ORL realizará el primer cambio del tubo de traqueotomía en la habitación, si su hijo está estable.
  • Esto implica retirar el tubo de traqueostomía y reemplazarlo con un tubo de traqueostomía nuevo.
• Si no hay complicaciones con el primer cambio de cánula, el cuidado de la misma se transfiere al equipo de la UCI y al personal de enfermería.

Tubo de traqueotomía pediátrico con balón y flextend

Tubo de traqueotomía pediátrico con balón y tubo de traqueotomía para adultos con balón

¿Cómo aprendo a cuidar la tráquea de mi hijo?

Entrenamos a dos cuidadores para que atiendan el tubo de traqueotomía de su hijo en casa. Después del primer cambio de traqueotomía, las enfermeras y los terapeutas respiratorios comenzarán a enseñarle a cuidar la traqueotomía, si su hijo está estable.

Aprenderás sobre:

• Cuidado del sitio
• Mochila de emergencia
• Aspiración abierta y cerrada (si aplica)
• Emergencias de tráquea y RCP
• Uso de la bolsa autoinflable
• Válvula de respiración (si aplica)
• Cómo cambiar la tracción
• Viajar seguro
• Tipos e importancia de la humidificación
• Simulacro de emergencia: traqueotomía/ventilador (si aplica)

¿Quién forma parte del equipo de atención de mi hijo/a?

El Equipo de Traqueotomía incluye otorrinolaringólogos, enfermeras, terapeutas respiratorios, patólogos del habla y lenguaje, administradores de casos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, el equipo de alimentación y especialistas de Vida Infantil.

¿Cómo se comunicará mi hijo con una traqueotomía?

• Las personas con traqueotomía se comunican de muchas maneras. Esto incluye el habla, el lenguaje de señas, la comunicación no verbal (gestos, expresiones faciales, asentimientos de cabeza), la escritura/digitación y estrategias de comunicación aumentativa y alternativa (CAA).
  • Algunos niños con tubo de traqueotomía pueden usar su voz y/o hacer sonidos.
  • Algunos niños pueden usar un pequeño dispositivo parecido a una tapa que se ajusta en el exterior del tubo de traqueotomía. Se llama válvula de fonación.
  • Muchos niños se benefician del uso de estrategias adicionales para apoyar su desarrollo comunicativo y su lenguaje expresivo.
  • Un patólogo del habla y lenguaje le ayudará a usted y a su hijo a encontrar la mejor manera para que se comuniquen y se expresen.
• El equipo médico de su hijo, el terapeuta respiratorio y el logopeda pueden ayudarle a obtener más información sobre la capacidad de su hijo para usar su voz con una traqueotomía.

¿Mi hijo podrá comer y beber por la boca con un tubo de traqueostomía?

• Algunos niños con tubo de traqueostomía pueden comer y beber por boca.
• Su hijo tendrá una evaluación de alimentación y/o un estudio de deglución con bario modificado para ver si puede comer o beber.
• Algunos niños necesitan una sonda de alimentación (sonda nasogástrica, sonda de gastrostomía o sonda de gastrostomía-yeyunostomía) si no están listos para empezar a comer y beber por boca.
• El equipo de su hijo, con la ayuda del equipo de alimentación, decidirá si/cuándo su hijo está listo para empezar a comer o beber.

¿Cuándo puedo cargar a mi hijo y cuándo puede moverse?

• Después del primer cambio de cánula, su hijo puede empezar a moverse con ayuda de un fisioterapeuta (FT) si está estable.
• Dependiendo de la edad de su hijo, el fisioterapeuta trabajará en el desarrollo de las habilidades motoras gruesas, la fuerza, el juego independiente y la movilidad de su hijo.
• Los bebés pueden participar en el tiempo boca abajo con algunas modificaciones, con el permiso del equipo médico. La fisioterapia (PT) y la terapia ocupacional (OT) pueden ayudarle a usted y a su bebé a aprender cómo hacer tiempo boca abajo de forma segura con una cánula de traqueotomía.

¿Quién me ayudará a conseguir el equipo y los suministros que necesito en casa?

• Un/a enfermero/a gestor/a de casos se reunirá con usted y el equipo para revisar sus necesidades de alta (salida del hospital). Esto incluye el traslado a rehabilitación o ir a casa, las necesidades de cuidado de su hijo/a, equipos, suministros y enfermería a domicilio.
• Trabajarán con tu seguro y proveedores externos para coordinar lo que necesites después de irte.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo emocionalmente?

• Los especialistas en vida infantil son personas capacitadas para ayudar a las familias a afrontar procedimientos médicos y cambios.
• Cuentan con recursos apropiados para el desarrollo para apoyar a tu hijo/a y a tu familia.
• Tu enfermera/equipo puede ayudarte a contactar a un especialista de Terapia Recreativa Pediátrica o "Child Life Specialist".

¿A quién debo llamar si tengo un problema con la traqueotomía de mi hijo después de que vayamos a casa?

• Llame al 911 si hay una emergencia.
• Si tiene una pregunta no urgente, llame al médico que atiende a su hijo en su comunidad (pediatra).
• Deberá hacer seguimiento con Otorrinolaringología (ORL) en la clínica de traqueotomía o en la clínica de Otorrinolaringología; el personal de la clínica se comunicará para programar una cita. Si su hijo necesita un ventilador en casa, podría ser atendido por un neumólogo o el Equipo CAPE (un servicio para niños con insuficiencia respiratoria crónica, dependencia de tecnología y complejidades médicas relacionadas).
• Conocerás al equipo que te ayudará en casa antes de que salgas del hospital.