Historias de pacientes

Conoce a Jonathan

teen boy in a wheelchair

Cuando me diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME) de niño, mi mundo entero cambió. Mi familia y yo tuvimos que aprender muchas cosas nuevas, como conseguir una silla de ruedas, hacer nuestra casa accesible y aprender a cuidar mi salud. Fue mucho para procesar y, a veces, se sintió muy difícil y triste. A menudo me sentía ansioso y triste, pero mis padres siempre estuvieron ahí para mí. Trabajaron duro para asegurarse de que mi vida fuera lo más normal y divertida posible, a pesar de que todo se sentía diferente.

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La escuela fue dura para mí. No se trataba solo de los desafíos físicos de usar una silla de ruedas, sino también de sentir que no encajaba con los demás niños. Amaba a mis amigos; hacían todo lo posible para incluirme en todo. Aun así, era difícil verlos hacer cosas que yo no podía, como practicar deportes. En lugar de centrarme en lo que no podía hacer, decidí centrarme en lo que sí podía hacer. ¡Me encantaba aprender! Encontré alegría en leer libros y explorar computadoras. Fue entonces cuando descubrí la codificación y la robótica, lo que me inspiró a trabajar para tener una carrera en tecnología.

Mi familia siempre ha sido mi mayor apoyo. Encontramos la felicidad en las cosas sencillas, como jugar juegos de mesa en familia, ver películas juntos o simplemente reírnos de chistes tontos. Mi hermana ha sido especialmente importante en mi vida. Ella siempre sabe cómo hacerme reír y nunca me trata de manera diferente por mi condición. Es mi mejor amiga y mi mayor animadora.

Vivir con AME me ha enseñado mucho. Me ha demostrado lo fuerte que soy y lo importante que es tener gente que te quiera y te apoye. También he aprendido lo importante que es cuidar mi salud mental. Está bien sentirse triste o frustrado a veces, pero también es importante hablar con alguien al respecto, ya sea un familiar, un amigo o un consejero. Cuidar tu mente es tan importante como cuidar tu cuerpo. Cuando empecé a prestar más atención a cómo me sentía emocionalmente, me sentí más fuerte y mejor preparado para afrontar los desafíos.

Espero que al compartir mi historia, pueda ofrecer algo de esperanza a cualquiera que esté pasando por algo similar. No importa los desafíos que enfrentes, no estás solo. Hay tantas cosas increíbles que puedes hacer y personas a tu alrededor que se preocupan por ti. Así que, sigue adelante, encuentra las cosas que te hacen feliz y recuerda apoyarte en las personas que más te quieren.


Conoce a Margaret

Little girl holding hands with someone sitting in bed

Cuando tenía siete años, el diagnóstico de fibrosis quística (FQ) se sintió como si de repente me hubiera atrapado una tormenta. Un minuto, era solo un niño al que le encantaba correr y jugar afuera, y al siguiente, estaba aprendiendo a vivir con hospitalizaciones, tratamientos de respiración, inhaladores y mucha medicación. Fue como si todo hubiera cambiado de la noche a la mañana. Mis padres tuvieron que convertirse rápidamente en expertos en FQ, investigando nuevos tratamientos, dietas especiales y formas de controlar mi salud. Sentimos que estábamos en un laberinto sin una salida clara.

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Mi familia ha sido increíble durante todo esto. Mi mamá siempre supo cómo hacer los días difíciles un poco más alegres. Cuando no podía salir a jugar, ella inventaba juegos divertidos para interiores para mantenerme ocupada. Mi papá se convirtió en un gran cocinero, preparando comidas deliciosas que se adaptaban a mi dieta especial. ¿Y mi hermanita? Ella fue mi fuente constante de risas, inventando juegos tontos y chistes que me hacían sonreír incluso en mis días más duros.

La escuela no siempre fue fácil. Algunos compañeros entendían mis frecuentes ausencias y la tos que venía con la fibrosis quística, pero otros no siempre lo captaban. Aun así, encontré un grupo de amigos en el club de fotografía que me veían por quien realmente era: una persona creativa a la que le encantaba tomar fotos. Con su aliento, participé en concursos de fotografía ¡e incluso gané algunos! Equilibrar mi salud y mi pasión por la fotografía no siempre fue fácil, pero aprendí a hacerlo funcionar.

Vivir con fibrosis quística (FQ) me ha enseñado que la resiliencia y la creatividad pueden ayudarte a encontrar la alegría, incluso en tiempos difíciles. Está bien tener días malos, pero no dejes que te impidan encontrar tu pasión. También es muy importante cuidar tu salud mental. Algunos días, puede parecer que todo es demasiado para manejar, pero acercarte a amigos, familiares o incluso a un consejero puede ayudarte a sentirte menos solo. Hablar sobre tus sentimientos y encontrar formas saludables de afrontarlos es una parte importante para mantenerte fuerte, tanto mental como físicamente.

Espero que mi historia pueda dar aliento a cualquiera que esté pasando por algo similar. Tu condición no te define. Hay un mundo entero lleno de oportunidades esperándote. Así que, sigue adelante, encuentra lo que te hace feliz y apóyate siempre en las personas que se preocupan por ti.