¿Por qué podría necesitar ayuda? 

Cuidar a un niño con necesidades médicas complejas puede ser abrumador, especialmente cuando sus requerimientos médicos cambian y evolucionan. Como padre o cuidador, es posible que te encuentres haciendo malabares con las exigencias del cuidado junto con tu propia vida personal. Si bien puede ser un desafío pedir ayuda, es importante recordar que no tienes que hacerlo todo solo. Obtener apoyo puede convertirte en un mejor cuidador y ayudarte a manejar el estrés de tu rol. 

¿Por qué algunos padres dudan en pedir ayuda? 

Investigaciones demuestran que muchos padres no buscan ayuda cuando la necesitan. Esto puede llevar a estrés y agotamiento. Las razones comunes por las que no buscan ayuda incluyen: 

• Miedo a ser visto como egoísta o no ser lo suficientemente bueno por familia o amigos 
• Una sensación de que deberían ser capaces de manejar todo por sí mismos 
• Resistencia por parte del niño, que puede no querer ayuda de otros 
• Culpa por necesitar o querer tiempo personal 
• Una falta de ofertas o ayuda de otros en su círculo social 
• Preocupaciones por el costo de contratar ayuda externa 
• Sentir que son una carga para otras personas al pedir ayuda 
• No saber a quién recurrir en busca de apoyo o cómo pedirlo 
• Estar demasiado ocupado para pensar en pedir ayuda 

Superar estas barreras es importante tanto para tu bienestar como para el de tu hijo. Pedir ayuda y ser abierta sobre tus necesidades puede quitarte algo de presión y mejorar tu capacidad para cuidar a tu hijo. 

¿Cuáles son algunas opciones para administrar tareas? 

Como organizador principal del soporte, tienes 3 opciones para administrar las tareas: 

Hazlo tú mismo

Considera estos consejos si eliges encargarte de las responsabilidades del cuidado tú solo: 

• Priorizar tareas: Determina qué necesita atención de inmediato y qué puede esperar. Esto te ayudará a concentrarte en las tareas más importantes. 
• Usa tus beneficios: Verifica si tu empleador ofrece licencias pagadas o no pagadas para el cuidado de familiares. También, averigua si tu hijo califica para programas de asistencia que puedan ayudar con los servicios. 
• Aprender habilidades de cuidado: Muchas organizaciones ofrecen capacitaciones para ayudar a los padres a aprender habilidades de cuidado especializadas. Esto puede hacer que algunas cosas le resulten más fáciles al lidiar con las complejas necesidades médicas de su hijo. 

Coordinar ayuda familiar o de voluntarios

Prueba estas estrategias si deseas coordinar ayuda de familiares o voluntarios: 

• Definir roles claros Desglosa las tareas con las que necesitas ayuda y comunícalas claramente a las personas a las que se las pides. 
• Comunícate con redes de apoyo: Acércate a familiares, amigos o grupos comunitarios. También podrías explorar grupos de la iglesia, organizaciones escolares o clubes sociales que podrían ser de ayuda. 
• Mantén un calendario maestro: Si tienes varios ayudantes para tu hijo, considera mantener un horario maestro para asegurarte de que todos sepan cuándo y dónde son necesarios. 

Contrata ayuda externa

Contratar ayuda externa puede ofrecer alivio, especialmente para tareas especializadas de cuidado. Aquí tienes algunas opciones: 

• Agencias de salud a domicilio Comunícate con agencias de atención médica locales que ofrezcan enfermeras o asistentes capacitados en el cuidado de niños con necesidades médicas complejas. 
• Recursos comunitarios: Muchas organizaciones ofrecen servicios gratuitos o de bajo costo como transporte, cuidado de niños o asistencia de cuidado personal. 

Elegir la opción más adecuada dependerá de tus circunstancias y preferencias. Es importante pensar en qué recursos y apoyo están disponibles para ayudarte a ser el cuidador más efectivo para tu hijo.

¿Cómo decido qué tareas gestionar yo mismo y cuándo buscar ayuda? 

Equilibrar las responsabilidades de cuidado puede ser difícil, especialmente cuando intentas manejar tu propia vida. Considera estas 4 áreas principales de cuidado: 

1. Cuidado personal: Tareas como la alimentación, el baño, el vestido y la higiene 
2. Cuidado del hogar: Cocinar, limpiar, comprar y mantener la casa 
3. Atención médica Administrar medicamentos, manejar síntomas, asistir a citas médicas y supervisar tratamientos. 
4. Apoyo emocional y compañía Pasar tiempo de calidad con tu hijo, participar en actividades y brindar consuelo 

Piensa en estas preguntas al decidir qué tareas manejar personalmente y cuáles delegar: 

• ¿Qué tan crucial es esta tarea para la calidad de vida de mi hijo/a? 
  • Estas son cosas que impactan directamente el bienestar de tu hijo y son las más importantes. 
• ¿De cuáles tareas me puedo deshacer? 
  • Algunas responsabilidades se pueden delegar a otros para aliviar tu carga de trabajo. 
• ¿Obtengo satisfacción personal al hacer esto? 
  • Piensa en qué tan satisfactorias son ciertas tareas para ti. ¿Te hace sentir bien hacer esto? ¿O es simplemente algo necesario que hay que hacer? 
• ¿Podría encargarse alguien más? 
  • Si hay alguien en tu red que puede encargarse de ciertas tareas, déjale que intervenga. 

Al reflexionar seriamente sobre estas preguntas, podrás tomar decisiones sobre qué tareas gestionar y cuáles delegar. Esto te ayudará a crear un equilibrio sólido entre el cuidado de otros y el autocuidado.